Team
Das Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter befindet sich noch im Aufbau – unser Team ist dementsprechend noch klein. Im Folgenden erfahren Sie, wer den Aufbau der stationären Einrichtung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien vorantreibt.
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Nicole Zimmer
Gesundheitsökonomin (VWA),
Oberin der DRK-Schwesternschaft Georgia-Augusta e.V. und Gründungsmitglied des Sternenlichter-Fördervereins
Mein Name ist Nicole Zimmer, ich bin gelernte Kinderkrankenschwester und studierte Gesundheitsökonomin – und ich bin seit über 30 Jahren im Gesundheitswesen tätig. Aktuell arbeite ich als Oberin der Göttinger DRK-Schwesternschaft Georgia-Augusta e.V. – eine von deutschlandweit 30 DRK-Schwesternschaften. Das Besondere an der DRK-Schwesternschaft Georgia-Augusta e.V., die ich seit über fünf Jahren leiten darf: Sie ist eine von bundesweit nur zwei Fachschwesternschaften für Kinderkrankenpflege. Ein Großteil der rund 200 Mitglieder, die zu „meiner“ DRK-Schwesternschaft gehören, arbeitet in der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Außerdem bin ich Gründungsmitglied des Fördervereins für das Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter.
Die Idee, ein Kinder- und Jugendhospiz in Göttingen aufzubauen, begleitet mich schon seit vielen Jahren. Ich habe fast 20 Jahre auf der Kinderintensivstation der UMG gearbeitet und dort sehr viele schwerstkranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien begleitet. Täglich habe ich mein Bestes gegeben, um die so schwer kranken Kinder ideal zu versorgen und ihnen trotz aller Beschwerlichkeiten auch einmal ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.
Schwere Schicksale gehörten auch schon immer zu meinem beruflichen Alltag. Ich habe gesehen, wie die Betroffenen leiden, und wie auch ihre Angehörigen – die Eltern, die Verwandten, Freunde und Bekannte, und natürlich auch die Geschwister – versuchten, mit der Situation umzugehen. Die Diagnose einer schweren, unheilbaren Erkrankung trifft jede/n auf seine / ihre Weise. Jede/r geht anders mit der Situation um, aber allen ist gemein: Sie brauchen Unterstützung, und zwar ganz individuell, professionell und mit dem nötigen „Fingerspitzengefühl“. So reifte nach und nach der Gedanke in mir, eine solche Einrichtung für genau diese Menschen aufzubauen. Denn ein Kinder- und Jugendhospiz ist ganz losgelöst vom Alltag in einer Klinik, es kann noch individueller auf die Betroffenen eingegangen werden und im Gegensatz zu einem Erwachsenenhospiz kommen die Erkrankten nicht erst in der letzten Lebensphase in die Einrichtung, sondern können sich ab der Diagnose der lebensverkürzenden, unheilbaren Erkrankung, bis zu 28 Tage im Jahr im Kinder- und Jugendhospiz erholen. Sie können Kraft tanken, zur Ruhe kommen und werden rund um die Uhr mit allen erforderlichen Maßnahmen betreut.
Die palliative Versorgung in Göttingen ist schon sehr gut aufgestellt – ein stationäres Hospiz für Kinder und Jugendliche komplettiert das Angebot für die unheilbar kranken Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.
Ich freue mich sehr, dass „meine“ DRK-Schwesternschaft, zusammen mit einem Förderverein, diesen noch fehlenden Baustein für die Betroffenen schafft – aller Widrigkeiten zum Trotz. Denn obwohl das Angebot in einem Kinder- und Jugendhospiz so wichtig für die Erkrankten und ihre Angehörigen ist: Die Finanzierung einer solchen Einrichtung (weder im Aufbau noch im Regelbetrieb) wird nicht komplett von den Kranken- und Pflegekassen übernommen. Für mich ist dieser Umstand aber kein Hindernis, sondern eher ein Ansporn, um trotzdem eine wunderbare Einrichtung zu schaffen. Ich freue mich sehr, dass ich zusammen mit meinen höchst motivierten Mitstreiterinnen und Mistreitern diesen Weg zum Aufbau des dritten stationären Kinder- und Jugendhospiz in Niedersachsen eingeschlagen habe – dem Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter!
Mein Name ist Gabriele Pfahlert und ich möchte euch und Ihnen erzählen, warum ich beim Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter arbeite – und extra dafür nach fast 25 Jahren zurück in meine Heimatstadt Göttingen gekommen bin.
Meinen beruflichen Weg habe ich 1987 mit der Ausbildung zur Kinderkrankenschwester bei der DRK-Schwesternschaft Georgia-Augusta e.V. in Göttingen begonnen. Während dieser sehr fundierten Ausbildung habe ich gleich bei meinem ersten praktischen Einsatz auf der Kinderkrebsstation in der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) ansatzweise erfahren können, was es für die Kinder und Familien bedeutet, wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt. Das ganze Leben ändert sich – für die Betroffenen, aber eben auch für die gesamte Familien, und das von heute auf morgen. Vieles im Alltag der Familien muss neu organisiert werden – wenn es denn überhaupt einen Familienalltag gibt. Denn die Sorge um das erkrankte Kind ist für die betroffenen Eltern, Geschwister und Angehörigen sehr belastend. Und natürlich geht es den erkrankten Kindern auch alles andere als gut.
Im Laufe der Ausbildung und auch danach, sowohl an der Kinderklinik in Göttingen als auch auf der Kinderintensivstation in Mainz, bin ich vielen Kindern mit ganz unterschiedlichen, zum Teil lebensverkürzenden, Erkrankungen begegnet: Muskelerkrankungen (SMA*), schwere Immundefekte, Stoffwechselerkrankungen (MPS** und ALD***), schweren Cerebralparesen
und Mehrfachbehinderungen nach Unfall.
Auch wenn mich viele kleine und große Patientinnen und Patienten lange Zeit (zumindest gedanklich) begleitet haben, so konnte ich mir zu dem Zeitpunkt kaum vorstellen, wie das Leben mit einem schwer kranken Kind außerhalb der Klinik konkret ausschaut.
Als ich nach meinem Pflegestudium 2005 die Pflegedienstleitung eines ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes in Mannheim übernommen habe, erhielt ich intensiven Einblick in den schwierigen Alltag von betroffenen Familien: Die enormen Kraftanstrengungen, die viele dieser Familien aufbringen müssen, die zum Teil aufwändigen Anträge, die gestellt werden müssen (z.B. für einen Schwerbehindertenausweis, für medizinische Hilfsmittel u. ä.), die Belastung für die Beziehung der Eltern und nicht zuletzt die Geschwisterkinder, die bei allen Bemühungen der Eltern doch immer wieder in den Hintergrund geraten – das alles ist mir noch sehr präsent. Ich merkte: Den betroffenen Familien bestmöglich zu helfen, ist kein Beruf für mich, sondern Berufung.
Damals berichteten einige Eltern über ihren Aufenthalt in einem der ersten Kinder- und Jugendhospize Deutschlands – und wie wohltuend ein solcher Aufenthalt für die gesamte Familie war. Denn in einem Kinder- und Jugendhospiz kann die ganze Familie aufgenommen werden, und es geht nicht in erster Linie um das Sterben, sondern um eine ganzheitliche Betreuung, sowohl der erkrankten Kinder und Jugendlichen als auch den gesunden Geschwistern und der Eltern. Alle sollen sich wohlfühlen, sich zurücklehnen können,
die Entlastung spüren.
Eine Weiterbildung zur Schmerz- und Palliativversorgung für Kinder- und Jugendliche in Datteln hat meinen Blick für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien dann noch weiter geschärft.
Aus privaten Gründen bin ich 2008 wieder etwas näher an meine Heimat Göttingen gezogen und habe u.a. zehn Jahre in einem Krankenhausverbund im Qualitätsmanagement gearbeitet. Die Erfahrung aus dieser Zeit war für mich sehr wertvoll. Ich habe gelernt, dass die Strukturen des Qualitätsmanagements hervorragend geeignet sind, um mit der Perspektive der Patientinnen und Patienten, Abläufe zu verbessern, Risiken zu minimieren, vorausschauend zu agieren, die Vorstellungen und Bedürfnisse relevanter Partnerinnen und Partner sowie Betroffener im Blick zu haben.
Während meiner Abwesenheit aus Göttingen war ich kontinuierlich mit Nicole Zimmer in Kontakt. Als sie mir von ihrer Idee berichtete, ein Kinder- und Jugendhospiz in Göttingen entstehen zu lassen, war ich sofort begeistert und bin im Dezember 2018 Gründungsmitglied des Sternenlichter-Fördervereins geworden. Als Frau Zimmer mich dann knapp zwei Jahre später fragte, ob ich mir vorstellen könnte für den Aufbau des Kinder- und Jugendhospizes zurück nach Göttingen zu kommen, musste ich nicht lange überlegen. Ein Kinder- und Jugendhospiz ist für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien ein Segen. Bei einem solchen Projekt und dann auch noch in meiner Heimatstadt Göttingen mitwirken zu können, erfüllt mich mit Freude und Dankbarkeit. Betroffenen Familien einen Ort der Ruhe, Kraft und Stärkung zu schenken – ich kann mir kaum etwas Sinnvolleres vorstellen. Für mich schließt sich in gewisser Weise der Kreis.
Gabriele Pfahlert
Dipl. Pflegewirtin (FH),
Vertreterin von Nicole Zimmer und zuständig für den Aufbau des Qualitätsmanagements des Kinder- und Jugendhospizes Sternenlichter
Maren Iben
B.A. Kulturanthropologie / Deutsche Philologie,
Referentin für Öffentlichkeitsarbeit & Fundraising
Mein Name ist Maren Iben und ich gehöre seit Oktober 2019 zum Sternenlichter-Team – als Referentin für Öffentlichkeitsarbeit & Fundraising. Zu meinen Aufgaben gehören unter anderem das Schreiben von Pressemitteilungen und anderen Texten rund um das Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter, Fotografieren, die Organisation und Durchführung von Spendenübergaben und Presseterminen sowie die Betreuung und Pflege der Internetseiten und Social-Media-Kanäle. Außerdem bin ich Ihre Ansprechpartnerin rund um das Thema Spenden für unsere Einrichtung für schwerstkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien. Zusätzlich bin ich auch ehrenamtlich für Sternenlichter aktiv: als Schriftführerin des Fördervereins.
Vor meiner Tätigkeit bei den Sternenlichtern habe ich fünf Jahre als Lokalredakteurin beim Göttinger Tageblatt gearbeitet; im Anschluss daran schipperte ich an Bord unterschiedlicher Kreuzfahrtschiffe für eine große deutsche Reederei als Bordredakteurin
auf den Weltmeeren umher.
Ich freue mich sehr, die Öffentlichkeitsarbeit für das Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter betreuen zu können. Es ist eine so wichtige Aufgabe! Denn in Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit der Diagnose „unheilbar erkrankt“. Die Öffentlichkeit über die Situation dieser betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihrer Familien und Geschwister, zu informieren und darüber aufzuklären, wie die Versorgungslage der Betroffenen eigentlich aussieht, ist für mich sehr wichtig. Ich finde, man kann nicht oft genug darüber sprechen, welche Angebote es für die Betroffenen und ihre Angehörigen gibt – und darüber, dass nicht alle Leistungen, die in den Kinder- und Jugendhospizen angeboten werden, von den Kranken- und Pflegekassen übernommen werden. Kinder- und Jugendhospize – also auch „unser“ Göttinger Kinder- und Jugendhospiz – sind immer auf Spenden angewiesen. Möchte man in einem Kinder- und Jugendhospiz beispielsweise psychologische Betreuung für die Familien anbieten, muss diese über Spendengelder finanziert werden. Auch für den Aufbau der Einrichtung – mit allen erforderlichen Gerätschaften, Spezialbetten, etc. – müssen Spenden generiert werden.
Früher dachte ich, dass die Betroffenen nur in eine solche Einrichtung kommen, um dort zu versterben. Dabei sind Kinder- und Jugendhospize Orte voller Leben! Das Ziel ist immer, den Kindern und Jugendlichen, aber auch ihren Eltern und Geschwistern, einen schönen, unbeschwerten und entlastenden Aufenthalt zu bieten. Denn im Unterschied zu einem Hospiz für Erwachsene können die Betroffenen und ihre Angehörigen ab der Diagnose der lebensverkürzenden Erkrankung in ein Kinder- und Jugendhospiz kommen, bis zu 28 Tage im Jahr. Viele kommen also über viele Jahre immer wieder in ein Kinder- und Jugendhospiz, um sich von dem beschwerlichen Alltag mit einer so schweren Erkrankung zumindest ein bisschen zu erholen – immer mit dem Wissen, dass sich ein multiprofessionelles Team Tag und Nacht um sie kümmert, individuell, je nach Krankheitsbild. In der letzten Lebensphase ist der Aufenthalt natürlich nicht auf die 28 Tage beschränkt. Die Sterbe- und Trauerbegleitung stehen dann im Vordergrund – behutsam und professionell, individuell,
persönlich und menschlich.
Ich finde es grandios, dass in Göttingen, meiner Geburtsstadt, eine so wichtige Einrichtung für unheilbar kranke Kinder und Jugendliche entsteht – das dritte stationäre Kinder- und Jugendhospiz in ganz Niedersachsen! Und ich freue mich sehr, dass ich als Referentin für Öffentlichkeitsarbeit & Fundraising von Anfang an dabei sein kann.